Het is belangrijk om te weten dat uw besluit om wel of niet mee te doen aan de VARIETY studie geen enkele invloed gaat hebben op uw verdere behandeling of begeleiding. Als u besluit mee te doen aan de VARIETY studie zit u hier niet aan vast. U kunt zich op elk moment nog bedenken en tijdens het onderzoek stoppen met deelname. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt.
eenmalig een vragenlijst in te vullen en vragen wij uw toestemming om bestaande medische gegevens te verzamelen. U hoeft dus geen extra onderzoek te ondergaan.
Medische gegevens
Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren hebben wij medische gegevens van de deelnemers nodig. Dit betreft gegevens uit uw medisch dossier over uw ziektebeloop, medische voorgeschiedenis en de uitslagen van DNA-onderzoek. Er zullen bijvoorbeeld bloedwaarden, verslagen van beeldvormend onderzoek en resultaten van eventueel eerder onderzoek wat betreft uw nierschade worden genoteerd voor dit onderzoek. Daarnaast zullen algemene gegevens als geslacht en leeftijd worden verzameld. Al deze gegevens zullen worden gecodeerd zodat uw identiteit niet te herleiden is. .
Vragenlijst
Verder vragen wij u om eenmalig een vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst heeft betrekking op uw familiegeschiedenis, medische geschiedenis en huidige klachten. Het invullen kost maximaal 30 minuten.
Voor en nadelen aan meedoen aan de VARIETY studie
U heeft zelf geen direct voordeel van meedoen aan de VARIETY studie. Wel kan uw deelname bijdragen aan meer kennis over erfelijke nierziekten en kunnen de uitkomsten van het onderzoek de diagnostiek van onbegrepen nierziekten in de toekomst verbeteren. Er zijn geen extra risico’s verbonden aan deelname aan de VARIETY studie.